Drillis.net

Fühl Dich gedrückt!
Ich bin nach 5,5 Wo. KKH ohne Kids nach Hause (hatte die Großen in der Zeit nur dreimal gesehen)...
1 Std. Fahrt...

ich hatte im kh ein elterzimmer und bin dann mit denn drei kleinen zusammen nach hause (habe aber auch keine größeren kinder die zu hause warten).

wünsche euch weiter für die kommende zeit viel kraft.

wie geht es denn sten mit der hirnblutung?

Ich freue mich zu lesen, dass Kenny noch bei Euch ist!!!
Ich hoffe die drei Kämpfer machen sich weiter so gut!
Ich musste auch nach 1 Woche heim, weil keine Zimmer frei waren.
Daheim habe ich dann erstmal einen Zusammenbruch bekommen, alleine als Mutter ohne Kinder, die vielen Sorgen und Ängste...bin jeden Tag 60km ins KKH gefahren und dann 1 Woche vor Entlassung gabs endlich ein Elternzimmer!

ist das dein wunsch, nach hause zu fahren?!

ich glaub ich könnt das nicht... aber es ist ja auch vernünftig, dass du dich evtl. mal kurz zu hause
erholen kannst...
70 km... ohje... eine stunde fahrtzeit?!!?

ich wünsch dir alle kraft der welt... die brauchst du...
ich wünsch dir jedes wunder und jedes geschenk des himmels...

ich bin sooo beeindruckt von deinem kenny!!!!
er ist ein toller junge!!! ein kämpfer!!! aber deine beiden anderen auch!!!
und du erst...
alles alles alles liebe... gesundheit... energie... kraft... mut... hoffnung...

Hey Mandy,

erstmal schön zu hören, dass Kenny euch so viel Zeit schenkt!
Ich bin nach dem KS so schnell es geht nach Hause, weil ich die 7 Wochen vor der Geburt schon im KH gelegen hab und endlich wieder zu Hause sein wollte. Ich bin dann jeden Tag 50 km ins KH gefahren und war 4 bis 6 Stunden bei den Zwergen. Der Anfang war echt hart wegen den Schmerzen vom KS und ich nicht so lange konnte wie ich wollte und dass ich die Kinder da lassen musste bzw. nicht so schnell eine Bindung aufbauen konnte. Richtig schlimm war es als ich eine heftige Brustentzündung hatte und beim besten Willen nicht hinfahren konnte und das mehrere Tage. Da hab ich dann Rotz und Wasser geheult. Ansonsten ging es, allerdings waren unsere 3 die ganze Zeit fit, sodass man sich keine Sorgen machen musste. Eine Woche vor Entlassung wurde ich dann noch als Begleitperson aufgenommen, um den Alltag "zu üben". Generell sind meine Gefühle aber auch Achterbahn gefahren und meist leider ins negative. Kommt denke ich einmal von den Hormonen und man muss das ganze ja auch verdauen. Was mir da sehr geholfen hat war meine Nachsorgehebamme mit der ich reden konnte und die mir noch jemanden empfohlen hat zu dem ich gewesen bin. Gibt es im KH eine spezielle Psychologin? An die würd ich mich mal wenden.
Lass dich mal unbekannt gedrückt fühlen!
Ich wünsch euch alles Gute und viel Zeit und Kraft für die nächsten Aufgaben!

Hallo Many,

es freut mich, daß es doch so positive Nachrichten gibt und ich frag mich auch, ob es Dein Wunsch ist nach Hause zu fahren. 70 km Pendelweg wäre mir unter den Umständen viel zu weit. Gibt es im KH einen Sozialdienst? In dem Falle bekommst Du sicher eine Haushaltshilfe, die Deine Kinder zu Hause versorgt. Eigentlich haben alle Kinderstationen die Möglichkeit Dich als Mutter mitaufzunehen. In vielen Städten gibt es auch die Ronald McDonals Häuser, wo Du Deine Großen mitbringen kannst. Ich denke sehr viel an Dich und wünsche euch alles Gute, Kraft und klare Gedanken.

Ich habe auf der einen Seite immer Angst, wenn ich einen neuen Beitrag von dir lese, weil ich denke, jetzt gibt es schlechte Nachrichten, auf der anderen Seite fiebere ich so mit euch, weiß aber auch nicht, was ich noch Tröstendes sagen kann.
Dein kleiner Mann ist ein wahrer Kämpfer. Natürlich habt ihr euch eure Entscheidung gut überlegt, aber wenn ich so lese, wie unglaublich stark er ist, da frage ich mich, ob er wirklich keine Chance haben soll.
In dem Herzzentrum in unserer Gegend, eines der führenden Zentren europaweit, wird die Meinung vertreten, Kinder mit hypoplastische Linksherzsyndrom haben eine Chance von 50 % nach Operation.
Ich will euch jetzt nicht reinreden oder noch mehr verwirren, aber meint ihr bzw. die Ärzte vor Ort, dass die Chancen wirklich so schlecht sind, er ist so stark, vielleicht wäre eine Operation doch eine Option?
Versteh mich bitte nicht falsch, ich fiebere so mit euch und kann eure Entscheidung so gut nachvollziehen, ich hätte mich mit den Aussagen der Fachleute auch so entschieden, aber ich habe es schon so oft erlebt, dass Ärzte mit ihren Aussagen ganz falsch gelegen haben, und jedes Mal, wenn ich wieder etwas von euch lese, dann denke ich, was ich wohl tun würde. Ich fühle mich fast, als würde ich in deiner Haut stecken, und denke, ich glaube, ich würde eine OP wagen. Meinen Bekannten, die ein Kind mit der gleichen Erkrankung haben, sagte man, die Chancen, die ersten 24 Stunden nach der OP zu überstehen liegen bei 50 %, aber wenn sie das geschafft hat, dann hat sie sehr gute Chancen.
Aber was auch immer ihr tun werdet, wie auch immer ihr euch entscheidet, ihr werdet das Richtige tun. Ich wünsche dir alles Gute und viel, viel Kraft, auch für deine älteren Kinder. Ich denke soooo viel an euch, genauso, wie viele andere hier im Forum auch.

unglaublich das der kleine mann immer weiter kämpft...ich wünsche euch soo oft das es trotz allem noch ein gutes ende nimmt...und hoffe auch dass es sten besser geht ?

bestimmt vermissen dich die 3 grossen zuhause! diesen spagat hatte ich nicht. nach 6 wo.kh und 2 tagen ronald mcdonald-haus bn ich nach hause, aber auch jeden tag 1 knp.stunde hin und eine zurück gefahren. freiwillig, wir mussten ja noch eine neue wohnung einrichten ( umzug wurde von mann und familie während meiner liegezeit organisiert und erledigt ).morgens zuhause, nachmittags im kh. als 2 nach hause konnten und sohn 2 musste bleiben war es schwieriger...da verstehe ich, das du mal zu deinen kindern nach hause möchtest. vielleicht findet ihr ja eine unterkunft in der nähe für alle ? jetzt während den sommerferien könnten die grossen mitkommen und du wärst vielleicht weniger zerrissen wenn alle in der nähe sind ? und falls sich was ändert am zustand von den 3 kleinen wärst du bald da...

von herzen alles gute, ich denke an euch...

Erst einmal: Dein Kenny ist ja ein richtiger Kämpfer. Ich freue mich, dass er noch bei euch ist.

Nun zu dem anderen Thema: Ich bin nach meiner Entlassung in ein Ronald McDonald Haus gegangen, welches glücklicherweise direkt neben der Kinderklinik war.
Es hat mir sehr geholfen, dass ich zu jeder Tages- und auch Nachtzeit zu meinen Babys durfte.
Es waren auch viele Familien mit Geschwisterkindern in dem Ronald McDonald Haus. Dafür gibt es extra Familienzimmer.
Gibt es so etwas nicht bei euch?

Ich wünsche euch weiter alles Gute!

Meine Klinik hatte extra Elternzimmer, die von der Kasse bezahlt wurden.

Liebe Mandy,

zunächst einmal bin ich wirklich beeindruckt von eurem kleinen Kenny! Was für ein kleiner Kämpfer...!

Ich kann gut verstehen, dass du wieder nach Hause möchtest. Auch ich hatte das KKH mehr als satt und haben mich drei Tage nach dem Kaiserschnitt selbst entlassen. Allerdings hatte ich großes Glück und wir wohnten nicht weit entfernt. So konnte ich täglich mehrmals nach den Mäusen sehen und die meisten Versorgungen mitmachen.

Dazu kam auch, dass ich zu Beginn wirklich enorme Bindungsprobleme hatte. Vom Kopf her wusste ich, dass das jetzt meine Kinder sind. Vom Gefühl her... es kam einfach noch nicht an. Diese kleinen Wesen, in diesen Kästen... Aber irgendwann später kommt es dann um so heftiger. Und plötzlich denkt man sich man hätte dies und jenes noch anders machen können... oder müssen... Was einem in dem Moment nicht so vorkam.
Worauf ich hinaus will, ist, dass ich dir wünsche, dass ihr die für euch beste Entscheidung getroffen habt (in Anlehnung an das was Harume geschrieben hat) was den kleinen Kämpfer betrifft. Allerdings hoffe ich auch, dass dich die Entscheidung später nicht einholt. Wenn du dann deine beiden anderen Mäuse (ich hoffe Sten geht es besser?) Zuhause hast wird dir sicher häufig bewußt werden, dass es eigentlich drei waren.

Liebe Mandy, versteh das bitte nicht falsch. Ich denke wir können uns alle kaum vorstellen wie man in solchen extremen Situationen handelt, mal von dem Verarbeiten und dem Verkraften ganz abgesehen. Du bist in einer Situation vor der wir sicher alle hier während der Schwangerschaft die größten Ängste hatten das sie eintrifft. Ihr müsst für euch den richtigen Weg finden. Für deine Gefühle sind sicher die Hormone ein Stück weit verantwortlich, aber was du durchmachen musst tut sein Übriges. Ich wünsche dir, dass du zu Hause etwas zur Ruhe kommst und dann vielleicht neu gestärkt die kommenden Wochen durchstehen kannst.

Wir alle fühlen mit dir! Fühl dich gedrückt...

Liebe Mandy, zitternd mach immer die Beiträge von dir auf, umso mehr freue ich mich total, dass der kleine Kenny immer noch bei euch ist. Der Kleine ist ein echter Kämpfer. Ich drücke euch weiterhin alle Daumen und würde auch wie Harume mit den Ärzten sprechen, wie es denn weitergeht und ob er denn nicht doch eine Chance hätte, weil er eben schon so lange kämpft.

Ich umarm dich und sende dir eine riesengroße Portion Kraft und hoffentlich einen guten Schlaf zu Hause, wo du bestimmt ein wenig Ablenkung hast und vielleicht immer Kraft tanken kannst für die kommenden Tage und Wochen.

LG
Ramona

PS: Ich bin auch damals nach 1 Woche heim - musste, weil alles voll war - und bin jeden Tag 60 km (eine Strecke) gependelt. War schon heftig die ersten Tage, weil ich so sehr mit dem KS zu kämpfen hatte, aber die Zwerge waren es mir wert. War immer so 4-5 Std. bei den Zwergen.

Das ist sicher im Moment eine emotional furchtbar kraftraubende Zeit! Ich kann mir das nur im entferntesten vorstellen, wie es euch geht! Ich hoffe, Sten geht es gut. Und euer Kenny ist ja ein richtiger Kämpfer!

Ich bin nach einer Woche nachhause, hatte aber auch nur 10 km bis zum KH. Wichtig finde ich aber auch, dass man die großen Geschwister nicht aus den Augen verliert! Die müssen noch genug zurückstecken, wenn die kleinen Zwerge erst mal nachhause kommen. Deshalb würde ich dir raten, jetzt auch unbedingt noch Zeit für deine Großen einzuplanen!
Ich war damals nur bis zum frühen Nachmittag im KH bei den Zwergen, jeden Tag so etwa von 8 Uhr bis 14 Uhr. Mittags war ich dann zuhause bei der Großen.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft für diese schwere und anstrengende KH-Zeit! Und deinen kleinen Zwergen wünsche ich alles Gute!

LG Mela

Ich drücke noch immer gaaaanz viele Daumen....

Und viiiiel Kraft!!!
Heul Dich ruhig aus, das tut gut!
Du hast das Recht dazu!