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AnJoNiLuMiAn

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Montag, 16. Juni 2014, 16:38

Leukämiekrankes Drillingsmädchen bittet um DKMS-Registrierung!

Drillingsmädchen bittet um DKMS-Registrierung!
Mailverkehr anbei.
(Im Small-Talk, damit es jeder sehen/lesen kann.)


Hagen Klein
mit Anja Klein,
Lea Klein (28.04.2004 ),
Sofie Klein (15.08.2008 ), ältester Drilling,
Carmen Klein (15.08.2008 ), mittlerer Drilling,
Doreen Klein (15.08.2008 ), jüngster Drilling und
Jonas Klein (15.08.2011 )
Tel.: 0351 3139698
Handy: 015156383621 (Hagen Klein)


Lieber ABC-Club, liebe Drillingseltern,

wir als ruhige Drillingseltern haben und bisher kaum zu Wort gemeldet.
Wir waren und sind dankbar zuerst für die Gesundheit der gesamten Familie, besonders aber der Kinder.
Daher sind wir bisher sehr passive Leser vom ABC Report.

Der 09. August 2013, ein Freitag, veränderte unser Leben.
Der letzte Kindergartentag vor einer großen Woche. Die erste von zwei Wochen geplanten Urlaub.
Die 4 jüngsten unserer 5 Kinder haben am Donnerstag nächster Woche Geburtstag.
Die Drillingsmädchen werden 5 Jahre, ihr 3 Jahre + 88 bis 90 Minuten jüngerer Bruder wird 2 Jahre.
Etwa 11 Uhr erreichte meine Frau ein Anruf aus dem Kindergarten.
Carmen wäre unterwegs beim Ausflug der Kita-Gruppe umgekippt.
Da ich gerade letzte Besorgungen mit Familienauto unternahm, bekam ich ihre Infos und bin verwundert zur Kita gefahren. Dorthin wurde Carmen getragen.
Sie war Tage zuvor etwas blass, hatte aber keine weiteren Anzeichen auf Erkrankungen. Kindergärtnerin wollte Ärztliche Bescheinigung, bevor Carmen wieder in Kita darf. Mittlerweile fast 12 Uhr, Wochenendzeit für Kinderärzte,
habe ich überlegt, was das Beste wäre für Carmen. Ich habe Krankenkarte eingesteckt und bin in die Notaufnahme ins Krankenhaus. Sie machte schon wieder einen guten Eindruck. Mein Wunsch nach Blutuntersuchung wurde noch erfüllt, bevor sie wieder heim darf. Wir waren erleichtert. Bis das Ergebnis kam. Zuviele weiße Blutkkörper, ... Leukämie, auch Blutkrebs genannt. Zuviele Einzelheiten würden jetzt den Rahmen sprengen.
Carmen hat die seltenen CML-BK. CML ist nicht so selten. Da gibt es drei Phasen. Die erste lässt sich nach Auskunft des Professors noch einfach behandeln bzw. eindämmen mit Tabletten, die zweite Phase schon schwieriger.
Beide Phasen kann man durchaus über 6 Jahre unerkannt haben. Carmen, knapp 5 Jahre und zur Geburt definitiv leukämiefrei, hat diese beiden Phasen in sehr kurzer Zeit und ohne erkennbaren typische Krankheitsanzeichen übersprungen. Die Quote an Neuerkrankungen in dieser 3.Phase, eine sehr kurze Endphase, beträgt weniger als 25 Kinder deutschlandweit. Also Drillinge sind da schon häufiger. Bei den Erwachsenen liegt die Quote an Neuerkrankungen höher. Der Oberarzt gab Carmen noch 2 Tage oihne Behandlung, maximal. Ohne sofortige Bluttransfusionen hätte sie es wohl nicht überlebt das Wochenende.
Nachdem die endgültige Diagnose einige Zeit in Anspruch nahm aufgrund verschiedener Laboruntersuchungen, wissen wir, dass Carmen eine Stammzelltransplantation benötigen wird-spätestens, wenn aktuelles Medikament nicht mehr anschlägt. Die kann bereits nach 6 Monaten passieren, aktuell nimmt sie es schon 9 Monate. Mutmachend waren die vielen Geschwister, die für eine Knochenmarkspende infrage kommen.
Also haben wir uns alle testen lassen mit Wattestäbchen, wie es die DKMS für ihre Tests auch handhabt. Das Ergebnis ist enttäuschend. Carmens beiden Drillingsschwestern Sofie und Doreen passen genetisch so gut zusammen, dass sie sich gegenseitig helfen könnten. Aber nur Sofie und Doreen passen zueinander. Zu Carmen passt keinen, daher kommt keiner von uns für Carmen infrage. Sofie kann Doreen helfen und Doreen kann Sofie helfen. Beide benötigen aber keine Stammzelltransplantation, da sie beide gesund sind. Also wurde in weltweiter Datenbank nach potenziellen Knochenmarkspendern gesucht. Trotz über 6 Millionen Daten Registrierter wurde bisher niemand für Carmen gefunden.
In Kita von Carmen sowie Schule ihrer großen Schwester Lea haben wir mit folgenden Text bzw. sehr ähnlich in Form eines Aushanges bzw. Elternbriefes (Schule) für Carmen´s Stammzelltransplantation geworben:

---------------------------------------------------
Nun ist für uns die Möglichkeit des Handelns gekommen.
Die DKMS (Deutsche Gesellschaft für Knochenmarkspende) bietet Spender-Typisierungen auf einem einfachen Weg an:
Jeder, der zwischen 18 und 55 Jahre alt ist, kann sich
auf http://www.dkms.de/de/spender-werden einloggen,
grob überprüfen, ob er grundsätzlich als Spender in Frage kommt,
registrieren,
und in wenigen Schritten ein Testset mit 2 Wattestäbchen anforden,
die per Post kostenfrei zurückgeschickt werden.
Diese Registrierung ist nicht speziell für Carmen, sondern vergrößert den Pool, in dem nach einem Spender für dieses kleine Mädchen gesucht wird.
Grundsätzlich hat jeder Typisierte das Recht, vor einer in Frage kommenden Stammzellspende noch einmal zu entscheiden, ob er dafür zur Verfügung stehen will.
Es besteht für alle Registrierenden keinerlei Zahlungsverpflichtung. Die DKMS bittet in einem getrennten Verfahrung um freiwillige Spenden, wie es andere gemeinnützige Organisationen auch tun. Sie verlangt aber kein Geld vom Registrierenden sowie Spender.
Wir machen Mut, sich an diesem unkomplizierten Weg der Unterstützung für Familie Klein zu beteiligen, die Heilungschancen von Carmen deutlich zu verbessern.
Herzliche Grüße und vielen Dank!
--------------------------------------------------------------
Lieber Vorstand des Abc-Club, liebe Redaktion des ABC-Report,
wir bitten Sie von ganzem Herzen, diesen Aufruf möglichst zeitnah weiteren Drillingseltern bzw. dem Umfeld des ABC-Club zukommen zu lassen. Es kann Wunder bewirken. Ein mittlerweile 10-11-jähriges Mädchen hat mehrere Spendenaufrufe organisiert. Zuerst konnte dadurch zwei weiteren Menschen geholfen werden und anschließen ihr selber. Über solch eine positive Überraschung für Carmen würden wir uns sehr freuen!
Für Rückfragen stehe ich selbstverständlich sehr gern zur Verfügung! Zwei Fotos, einmal ohne Mutter, einmal Mutter + Lea, habe ich angehangen.

Mit freundlichen Grüßen

Hagen Klein
»AnJoNiLuMiAn« hat folgende Datei angehängt:
  • fam_klein.jpg (840,31 kB - 62 mal heruntergeladen - zuletzt: 30. Dezember 2015, 06:45)
Viele Grüße
Jana mit
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Montag, 16. Juni 2014, 17:38

Ich hoffe es lassen sich viele Typisieren und hoffentlich findet die kleine einen passenden Spender.
Ich bin leider noch zu jung, werde aber Familie und freunden davon erzählen. :)

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Montag, 16. Juni 2014, 19:27

Meine ganze Familie ist schon lange typisiert, ist zwar unwahrscheinlich, dass gerade wir passend sind, wenn es aber sein sollte, sind wir natürlich sofort bereit zu helfen

Silke

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Montag, 16. Juni 2014, 20:10

Wir sind hier auch alle schon lange, seit Drilling-Eileens Leukämie-Erkrankung typisiert.
Wenn es gepasst hätte, hätten wir schon eine Benachrichtigung erhalten.

Ich drücke alle Daumen für neue Typisierungen!
Liebe Grüße
Silke
mit K.(w), L. (m) und J. (m) (25.02.02)

Anna5

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5

Montag, 16. Juni 2014, 21:01

Wir sind hier auch alle schon lange, seit Drilling-Eileens Leukämie-Erkrankung typisiert.
Wenn es gepasst hätte, hätten wir schon eine Benachrichtigung erhalten.

Ich drücke alle Daumen für neue Typisierungen!

Jaaa! Hier auch! (Und so ganz nebenbei, weiss jemand was von Eileen??)

Daumen sind gedrueckt, hoffentlich wird ein Spender gefunden!
Drillinge (M/J/M) 11 / 01
Junge 02 / 05
Mädchen 09 / 06

AnJoNiLuMiAn

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6

Dienstag, 17. Juni 2014, 11:09

Ich habe gerade meinen Chef mit Bitte um Rundmail an die Kollegen angemailt: den Vorstand der Deutschen Postbank AG......hibbel...
Viele Grüße
Jana mit
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Lea

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7

Dienstag, 17. Juni 2014, 11:20

Wir sind hier auch alle schon lange, seit Drilling-Eileens Leukämie-Erkrankung typisiert.
Wenn es gepasst hätte, hätten wir schon eine Benachrichtigung erhalten.

Ich drücke alle Daumen für neue Typisierungen!

Ja, und wir ebenso.
Ende letzten Jahres musste ich nocheinmal einen Datenabgleich machen bzw. dem Zustimmen. Man wollte meine Proben nochmal untersuchen.
Danach kam aber nichts.
Wahrscheinlich spendet man, wenn es so weit ist.
Aber wie es tatsächlich kommt, könnte ich nicht sagen.

Ich drücke alle Daumen!
Liebe Grüße Lea :kaffee: mit dem Trio *2002, dem Räuber *2010 und dem jüngsten von 2017 :wink:

kuschelmops

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8

Dienstag, 17. Juni 2014, 11:22

Ich selber bin nicht als Spender geeignet. :(
Meinen Mann werde ich heute abend fragen...
Viele Grüße,
Corinna mit M., J., P. (* Juni 2008, SSW 29+0, 1432g, 1237g und 723g) und E. (
* Januar 2013, SSW 36+0, 2880g)

geliundco

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9

Dienstag, 17. Juni 2014, 16:43

Wir haben uns auch damals für Eileen registrieren lassen.

Letzte Jahr bekam Stefan dann einmal Post, dass er u.U. Als Spender in Frage käme, aber die weiteren Unersuchungen zeigten dann doch zu geringe Übereinstimmung. Schade...
Geli mit Juli, Alex und Chris, 16.08.2003

Silke

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10

Dienstag, 17. Juni 2014, 18:16

Wir haben uns auch damals für Eileen registrieren lassen.

Letzte Jahr bekam Stefan dann einmal Post, dass er u.U. Als Spender in Frage käme, aber die weiteren Unersuchungen zeigten dann doch zu geringe Übereinstimmung. Schade...

So war das bei meinem Mann schon zweimal. Und jedes mal musste ich denken: "Mann, hätte es doch gepasst!"
Liebe Grüße
Silke
mit K.(w), L. (m) und J. (m) (25.02.02)

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11

Dienstag, 17. Juni 2014, 23:07

Wir sind hier auch alle schon lange, seit Drilling-Eileens Leukämie-Erkrankung typisiert.
Wenn es gepasst hätte, hätten wir schon eine Benachrichtigung erhalten.

Ich drücke alle Daumen für neue Typisierungen!


Genau so ist es bei uns. Ich war auch schon mal in der näheren Auswahl, aber es hat dann doch nicht gepasst.
Viele Grüße von
Sis
mit vier Zaubermädels

TineD

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12

Mittwoch, 18. Juni 2014, 06:53

Bei mir auch. Als meine Kids zwei Jahre alt waren, ist Eileen erkrankt und mein Mann und ich haben uns registrieren lassen. Irgendwann kam ein Brief, dass ich möglicherweise passen könnte. Auf die genauere Überprüfung hin hab ich dann nichts mehr gehört. Hat wohl jemand anderes noch besser gepasst oder irgendetwas war inkompatibel
Liebe Grüße Tine

cuxdrillis

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Mittwoch, 18. Juni 2014, 10:46

Ich habe mich gerade eingetragen und hoffe das man irgend jemand helfen kann!
liebe grüße sabrina mit fynn, joel und leon geboren in der 30ssw (29.12.2009)

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Mittwoch, 18. Juni 2014, 13:12

Unser (fast) ganzes Dorf ist letztes Jahr typisiert worden. Gerade heute fragte ich mich, wie man das auf die Beine stellen kann, vielleicht gibt die DKMS Tipps und Unterstützung dabei, örtliche Vereine, Ärzte etc. Ich versuche mal, die DKMS zu kontaktieren und höre mich hier um, wer das organisiert hat.

Liebe Familie Klein, wenn wir sonst noch etwas tun können, lasst es uns wissen!
Ganz viel Kraft wünsche ich Euch und alles Gute für die Behandlung Eurer Tochter !
LG,
Angi

mit 8) 2004 und :drilli: 2011

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Montag, 23. Juni 2014, 21:30

Leider hat mich die DKMS nicht zurückgerufen, jedenfalls nicht bis heute. Ich habe mich im Dorf etwas umgehört, die DKMS hat wohl bei der Organisation der Typisierungsaktion geholfen. Denn dabei wird ja die Datei allgemein größer und es werden auch Spenden reingespielt.
Es hingen personalisierte Aufrufe in allen Läden, Bäckereien, da standen auch spendenboxen. Und dadurch, dass der hiesige Patient bekannt und in Vereinen aktiv ist, haben viele spontan Hilfe angeboten, Krankenschwestern und Ärzte zum blutabnehmen bei der Aktion, andere für die Formalitäten, es gab, glaube ich, ein Kuchenbüffet, um Geld einzunehmen. Kann man sicher bei den Institutionen auch anfragen, ob sie helfen auf die Aktion aufmerksam zu machen, freiwillig Feuerwehr, Sportverein, ... Es war wochenlang das Thema im Ort, so dass wirklich viele hingegangen sind. Ist hier aber auch fast so üblich.
LG,
Angi

mit 8) 2004 und :drilli: 2011

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16

Montag, 23. Juni 2014, 23:02

Ich war auch schon mal in der näheren Auswahl, aber es hat dann doch nicht gepasst.


Wir sind auch typisiert. Mein Mann hat noch nie Nachricht bekommen.
Liebe Grüße
Diana

mit J. *97, J. *98 und Mädchen Trio: Charlotte, Clara und Victoria *06/09 :drilli:

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17

Montag, 23. Juni 2014, 23:08

Habe mich gerade registriert...
Alles, alles Gute für die Familie Klein, dass bald jemand gefunden wird, der helfen kann!!!!!
Ulrike mit
M.(m), P. (m), L. (w)
SSW 32+1, Juli 2009

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18

Dienstag, 24. Juni 2014, 00:09

Ich find total blöd, dass es überhaupt irgendwelchen Aufrufen bedarf !!!
Mittlerweile ist es auch nur noch ein Wattestäbchentest=Wangenabstrich.
Kann man das nicht bundesweit im Rathaus durchführen, wenn jmd. wg. irgendwelchem Papierkram eh vorbei kommt (Ausweis beantragen oder so)?
Dann hätte man doch in spätestens 10 (?) Jahren alle typisiert !!!
Das Heimatdorf per Flugblättern o.ä. aufrufen......wie wahrscheinlich ist es, DORT den genet. Zwillings zu finden? Wenig, oder?
Selbst ein Werbespot vor der Tagesschau, wie erfolgreich? 1 % der Zuschauer, die dann vielleicht sich selbst mobilisieren, oder?

Hagen Klein schrieb die Tage, bei der DKMS wären weltweit 6 Mio. typisiert, keiner paßt.
Der Doc gibt der Suche nach der Nadel im Heuhaufen wenig Chancen...
Viele Grüße
Jana mit
A. (2004), J. (2006), N. (2008 ), L. + M. + A. (2010 bei 34+0 mit 2,3 / 2,2 / 1,6kg)